Feriado chuvoso é sinônimo de desespero para os pais. Principalmente quando se tem duas crianças, uma de 5 e outra de 3 anos e quando a mais nova é autista, com quadro de hiperatividade e déficit de atenção. Ficar preso num apartamento de 80 metros quadrados com chuva batendo na janela teria sido um pesadelo muito maior se eu já não tivesse aprendido a importância do brincar. Não falo em jogar uns brinquedinhos no chão para a criança brincar com carrinhos, bonecas, panelinhas, legos, canetinhas e quebra-cabeças. Falo de deixar a TV desligada e o computador fechado e sentar no chão com a crinça para brincar, se entregar, fazer papel de bobo mesmo. Fazer cabaninha na varanda, pedir ajuda dela para fazer um bolo, montar um supermercado de mentirinha, brincar de esconde-esconde, cortar papel, fazer trabalhinhos escolares, farrear com tinta, fazer teatrinhos com fantoche, imitar os personagens preferidos deles e por aí afora, botando a criatividade para funcionar!

Há pouco mais de seis meses, ainda digerindo o diagnóstico de Transtorno Global do Desenvolvimento do Luca, eu e meu marido líamos sobre todo e qualquer tratamento ou terapia que tivesse dado certo para alguém. Vocês não têm noção do universo de coisas que aparece quando você escreve a palavra “autism” no google e no youtube (mais de 87 milhões).

No auge do desespero, saía imprimindo tudo que via na internet, de artigos em revistas científicas, a textos em português, inglês e espanhol sobre as mais diversas terapias, até conversas de pais em grupos específicos. Quem me conhece sabe que sou neurótica (rs). Hoje, tenho mais de 70 apostilas impressas, encadernadas e catalogadas. Comprei mais de 20 livros. Baixei sabe Deus quantos mais… Tenho duas pastas imensas com tudo o que diz respeito ao Luca, do dia em que uma ortopedista sugeriu que eu procurasse um neurologista porque achou o olhar dele um pouco perdido, até hoje, contendo o desenvolvimento motor e de linguagem dele, a aquisição de cada nova palavra (hoje são 125), todas as avaliações de fono, terapeutas e médicos, exames, testes e trabalhinhos da escola. Sigo 7 grupos de pais no yahoo, cinco no facebook, sou “amiga” de uma centena de pessoas no face,com as quais troco experiência, de várias nacionalidades, entre elas uma iraniana que, sem recurso nenhum, sem apoio do governo e longe da família, relatou melhoras substanciais com o seu pequeno com um tratamento que ela mesma aplicava. Ela é norte-americana, casada com um iraniano e nos comunicamos em inglês.

Foi por meio dela que pela primeira vez ouvi falar em um programa chamado son-rise. Aliás, já tinha visto em algumas citações, mas pela primeira vez alguém me explicava o significado dessa expressão, aparentemente sem sentido. Son-rise é um jogo de palavras com a palavra son (filho) e sun-rise (nascer do sol). Ela me respondeu o que era son-rise com uma simples resposta: é brincar com o seu filho.

Nesse dia, fiquei até 4h da manhã pesquisando sobre o assunto. Descobri que é um programa iniciado meio que por acaso por uma família norte-americana baseado no brincar. Imprimi o livro na mesma hora, o livro levou ao filme, que assisti no youtube e chorei horrores de emoção. Foi amor à primeira vista. Me apaixonei pelos Kaufmans.

O livro/filme conta a história do casal norte-americano Barry e Samahria Kaufman, que no início da década de 1970 ouviu dos especialistas que não havia esperança de recuperação para seu filho Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 40. Eles, porém, se recusaram a desistir do próprio filho e a interná-lo em uma instituição psiquiátrica para o resto da vida, como era comum há 40 anos. E puseram-se à procura de uma maneira de aproximar-se de Raun.

Foi a partir da experimentação intuitiva e amorosa com Raun, que Barry e Samahria desenvolveram o programa Son-Rise. A ideia era se juntar a Raun. Se juntar a ele no que fosse que ele estivesse fazendo. Uma forma de aceitá-lo como ele é. Raun passava o dia girando pratos no chão, fazendo flapping (com as mãos), com o olhar perdido e movimentos repetitivos. Não tinha contato ocular e até os 2 anos de idade não emitia nenhum som.

Numa tentativa de entender seu pequeno, a mãe começou a se trancar no cômodo mais calmo da casa com Raun – eles tinham outros dois filhos – e passou a fazer a mesma coisa que ele, ou seja: girar pratos fazer flapping com as mãos e repetir as estereotipias, para que Raun sentisse que era aceito naquele ambiente, não julgado. Samahria anotava todos os dias o que acontecia. Nas primeiras semanas não havia muito o que escrever. Raun permanecia no seu mundo sem sequer olhar para o lado, girando pratos em silêncio, ignorando completamente a mãe.

Um dia, semanas depois do início daquilo que no futuro se transformou em “tratamento”, do nada, Raun olhou diretamente para a mãe. E sorriu. Isso nunca havia acontecido. Samahria comemorou o feito como se fosse gol em final de Copa do Mundo. Aos poucos, os pais foram introduzindo pequenas brincadeiras paralelas ao girar dos pratos, sempre esperando a iniciativa de Raun, respeitando seu tempo e sua permissão. Aos poucos, o contato ocular se estabeleceu, a imitação, o interesse pelo mundo, a fala, o aprendizado…

Resumindo: Com um programa intuitivo, baseado na entrega dos pais às brincadeiras lúdicas do filho, Barry e Samahria criaram o que hoje é chamado Programa Son-Rise, que é usado por milhares de famílias em todo o mundo. Existem dezenas de terapias e abordagens para autistas e outros transtornos do desenvolvimento e nós usamos com o Luca fora de casa, nos consultórios (ABA,terapia ocupacional, sensorial e fono). Mas, para nós, sem dúvida, essa é a mais amorosa, a que mais respeita o nosso Luca.

Após três anos e meio de trabalho intensivo com seus pais, Raun continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora é o CEO do Autism Treatment Center of America, fundado por seus pais em Massachusetts, nos Estados Unidos. Hoje ele dá palestras. E temos fotos suas e vídeos antigos para provar que ele era um autista severo. Os pais não usaram nenhum tipo de terapia ou remédio. Não tinha internet naquela época. Não tinha essa troca de informações que temos hoje.

Em uma cena do filme/livro, Barry Kaufman chega em casa com um artigo (um artigo!) que ele pegou na biblioteca (sim, biblioteca, porque não existia google) sobre autismo. Era tudo o que eles tinham. Comparando com o arsenal que eu tenho à minha disposição hoje, esse é um motivo a mais para darmos crédito para esses pais amorosos, que descobriram – na interação prazerosa com o filho que parecia incapaz de interagir – a porta para unir dois mundos.

Há seis meses, eu e o meu marido fizemos o workshop de três dias do programa e nos apaixonamos por ele. No mês seguinte, eu fiz o work 2 e estou esperando ansiosa pela chance de fazer o terceiro. Primeiro, porque é baseado em algo que muitos de nós, adultos, nos esquecemos de fazer por conta do corre-corre do dia a dia e do trabalho: brincar. E, segundo, porque a experiência devolveu para nós, pais do Luca, as rédeas do tratamento dele. Sabemos que as experiências em casa são tão importantes quanto as feitas dentro dos consultórios. Não estou fazendo propaganda de nada, gente. Acho que cada família tem de correr atrás do que é melhor para o seu filho, porque não existe receita de bolo. Só queria, nesse post, ressaltar a importância do brincar. Sem querer desmerecer as outras intervenções que o Luca faz, que têm muito valor, claro, desde que iniciamos o son-rise em casa, ele é outra criança, mais alegre, interessada, porque está aprendendo a se divertir e se diverte com o aprendizado. E isso vale não só para crianças autistas ou especiais. Vale para as nossas crianças neurotípicas também, não acham? Se o ganho é significativo para crianças com deficiência, imagina para as típicas!

Uma semana muito lúdica e cheia de brincadeiras para vocês!

Quem quiser saber mais sobre o programa, veja abaixo o filme, com legenda em português, ou leiam o livro, em inglês.